En el ideario poblacional, la infancia se relaciona con esperanzas, sueños, ambiciones y un futuro de oportunidades. Se considera la niñez como el capital humano que marcará el futuro de la sociedad, razón por la cual se han convertido en nuestro presente con la finalidad de asegurarles un mejor futuro. Las dificultades de este mundo cambiante y los desafíos que enfrentamos como especie (cambio climático, pandemias, pobreza, guerra, inseguridad, violencia, discriminación, etc.) han hecho particularmente complicado el desarrollo pleno de las y los niños en general.
Pero en esta ocasión nos centraremos en un grupo particularmente vulnerable, ese grupo que, a pesar de las barreras, sigue remando con fuerza para alcanzar sus ideales, me refiero a los y las niñas con discapacidad.
Tendremos que iniciar por la parte aburrida, hablaremos de números. Se calcula que alredor del mundo hay más de 2,200 millones de niños y de todos ellos 240 millones tiene algún tipo de discapacidad [1]. La mayoría de los niños con discapacidad viven en países de bajos o medianos recursos, en América Latina y el Caribe se calcula que la cifra de niños con discapacidad alcanza los 19.1 millones [1] y en México, para el año 2020, se estimaron 1,780,840 niños y niñas de 0-14 años con algún tipo de discapacidad, limitación en la actividad cotidiana o con algún problema o condición mental [2].
Aproximadamente 240 millones de niños(as) tienen alguna discapacidad y en promedio en todo el mundo se estima 10 de cada 100 niños(as)
En México 6 de cada 100 niños(as) de 0 a 14 años tienen algún tipo de "discapacidad, limitación en la actividad cotidiana o algún problema o condición mental"
Si bien los números son abrumadores, es de mayor preocupación las condiciones en las que estos niños enfrentan el mundo. La relación entre pobreza y discapacidad es conocido, dicha relación se mueve en ambos sentidos, a mayor pobreza mayor discapacidad y viceversa. En México, de acuerdo con el Censo 2020, los niños y las niñas con discapacidad (que tienen mucha dificultad para hacer alguna actividad o no pueden hacerlo) también tienen menos oportunidades de acceso a la educación. Los resultados apuntan que el 19.4% de los niños y las niñas de entre 6 y 14 años de edad no acuden a la escuela, por el contrario el 6.9% corresponden a niños y niñas sin discapacidad. Sin embargo, este problema no termina allí, se estima que solamente el 6.1% de las personas con discapacidad logran cursar al menos 1 año de la educación superior, en cambio las personas sin discapacidad 15.2%, lo que significa una menor acumulación de capital humano, lo que conduce al desempleo o a trabajos peor pagados y que inevitablemente conduce a la pobreza crónica. En nuestro país más del 20.4% de las personas de 15 años o más con discapacidad no sabe leer ni escribir; porcentaje siete veces superior al de la población sin discapacidad de la misma edad, lo que expresa las dificultades de acceso a la educación para niños con discapacidad [2-4].
En México 2 de cada 10 niños y niñas con alguna discapacidad o con algún problema o condición mental no acuden a la escuela
En México 2.5 veces más personas sin discapacidad estudian por lo menos un grado en educación superior respecto a la población con alguna discapacidad o con algún problema o condición mental
En México 7 veces más personas sin discapacidad saben leer y escribir un recado en relación a la población con alguna discapacidad o con algún problema o condición mental
De acuerdo a la Convención Internacional de los Derechos Humanos (CIDH) para la niñez: “Todos los niños tienen el derecho a sobrevivir y desarrollarse, tener una vida libre de enfermedades, dolencias y otras condiciones que puedan afectar su bienestar y perspectivas a futuro” [5]. Si bien la procuración de servicios de salud es un derecho universal, es claro que incluso en este contexto los niños con discapacidad han sufrido un rezago importante, comparado con sus pares sin discapacidad. En primera instancia el porcentaje de niños con discapacidad vacunados es menor que su contra parte sin discapacidad (niños con discapacidad 44% vs niños sin discapacidad 58%), este porcentaje se ve dramáticamente incrementado entre los niños sin discapacidad de niveles socioeconómicos altos (71%) comparado con los niños con discapacidad en estado de pobreza (34%). Esta condición da como resultado un incremento notable en la frecuencia de enfermedades infecciosas (diarrea, enfermedades respiratorias y fiebre) en el grupo de niños con discapacidad, comparado con los niños sin discapacidad (diarrea: 22% vs 9%; enfermedades respiratorias: 9% vs 4% y fiebre: 34% vs 21%). Estás diferencias parecen estar relacionadas a un pobre acceso de servicios de salud, falta de políticas públicas y la exclusión social de las que son victima las personas con discapacidad en general [6,7]. La reciente pandemia por COVID-19 no fue la excepción, los niños con discapacidad presentaron un mayor riesgo de enfermar y morir debido a condiciones subyacentes y vulnerabilidades preexistentes. Este grupo de niños es más susceptible de contraer el virus ya que muchos de ellos viven en centros de acogida y no pueden practicar medidas preventivas (lavado de manos, sana distancia, uso correcto de cubrebocas). Además, la saturación de los servicios de salud ha provocado la preocupación de que los niños y adultos con discapacidad sean discriminados en el triage y sufran peores resultados de salud debido a una atención médica deficiente [8-10].
No podemos hablar de salud sin hablar del estado nutricional. El acceso a la comida es un derecho humano fundamental con un particular significado en los niños, incluyendo aquellos con discapacidad. Una inadecuada nutrición tiene repercusiones en la calidad de vida, el crecimiento y desarrollo cerebral, que impide a los niños alcanzar una vida productiva. La frecuencia de peso bajo y desnutrición en niños con discapacidad es mayor (42% y 53%) que en la población de la misma edad sin discapacidad. Si bien la malnutrición se puede atribuir a múltiples factores, se sabe que las condiciones físicas que dificultan la alimentación (motrices o de la deglución), el desconocimiento de los cuidadores y la actitud social o cultural como la exclusión, la negligencia y la discriminación son factores que contribuyen a los estados de malnutrición de los niños con discapacidad y que exacerban su vulnerabilidad a padecimientos infecciosos o prevenibles [11,12].
Es cierto que las condiciones descritas previamente son solamente la punta del iceberg, que gran parte de los problemas que padecen los niños con discapacidad se resolverían con las políticas gubernamentales adecuadas, mejorando el sistema de salud, educativo y de seguridad social, evitando el rezago social, contando con una sociedad más solidaria y responsable. Sin embargo, existe otra condicionan que nos involucra a todos y que está relacionado con la inclusión y la discriminación.
La CIDH establece que “cada niño tiene derecho a una vida feliz, libre de discriminación”, el concepto de felicidad es tan amplio y subjetivo, donde las experiencias previas, el contexto social y los desafíos personales juegan un papel relevante para su concepción. Uno de los factores que puede influir en la percepción de bienestar y felicidad de los niños con discapacidad es la discriminación, la cual puede tener un sin número de razones que incluyen su propia discapacidad, la raza, etnia, religión o género. Cuando estas participan de forma simultánea, los niños son expuestos a una discriminación múltiple y cruzada, lo que puede derivar en exclusión educativa, servicios de salud y protección social, impidiendo su inclusión y participación plena en la sociedad. En México el 24.6% de las personas con discapacidad mayores de 12 años reportan haber sido victimas de discriminación, al menos una vez en el año. Afirman ser mayormente rechazados en la vía y transporte público, dentro de su familia y al solicitar un servicio médico [13,14].
En México 25 de cada 100 personas con discapacidad mayores de 12 años reportan haber sido victimas de discriminación, al menos una vez en el año
El 42.2% de la población con discapacidad de 12 años y más en México resportaron haber percibido conductas descriminatorias en la calle o transporte público, al menos una vez al año.
No es de extrañar entonces que al intentar encuadrar la discapacidad dentro de el paradigma multidimencional propuesto por la OMS, donde una condición de salud interactúa con dominios relacionados a aspectos biológicos, sociales, ambientales y personales, dificulta el entendimiento de la discapacidad, ya que la vivencia de la discapacidad será individual. Así podemos encontrar que los niños con discapacidad pueden tener diferentes experiencias de su discapacidad basados en la interacción de sus limitaciones funcionales y el ambiente. Por ejemplo, un niño con deficiencia visual, que no cuenta con acceso a servicios de diagnóstico y tratamiento puede presentar dificultades para el aprendizaje, la integración (juego, deporte, esparcimiento, etc.) incluso para el autocuidado. Los niños pueden tener limitación en más de un ámbito funcional como resultado de una misma deficiencia que manifiesta en más de un dominio o pueden ser deficiencias separadas que dan lugar a múltiples dificultades. Además, diferentes ámbitos de dificultad suelen requerir diferentes formas de apoyo para garantizar la participación del niño lo que exige respuestas especificas para cada niño.
El camino por andar es aún largo y sinuoso, pero sólo dando un paso adelante se puede avanzar, el primero deberá ser romper el ciclo de invisibilidad relacionado a las personas con discapacidad eso incluye:
1. Desarrollar metodologías e instrumento sinclusivos.
2. Diseñar estudios y de recolección de datos inclusivos.
3. Analizar los datos centrados en las experiencias de las personas con discapacidad.
4. Promover el reporte de resultados de una forma inclusiva.
5. Discutir, aprender y reflexionar sobre discapacidad.
6. Generar evidencia que permita crear estrategias y políticas de inclusión [15].
Sólo avanzando juntos, como sociedad, cambiando ideologías, favoreciendo el desarrollo económico de las naciones, buscando el bienestar colectivo y asegurando el respeto a los derechos individuales, podremos permitir que los niños y niñas con y sin discapacidad, sean felices y plenos.
Referencias
[1] United Nations Children’s Fund, Seen, Counted, Included: Using data to shed light on the well-being of children with disabilities, UNICEF, New York, 2021.
[2] Análisis propios basados en el cuestionario ampliado del Censo de Población y Vivienda 2020, INEGI 2020.
[3] Mizunoya, Suguru, Sophie Mitra and Izumi Yamasaki, ‘Towards Inclusive Education: The impact of disability on school attendance in developing countries’, Innocenti Working Paper no. 2016-03, UNICEF Innocenti Research Centre, Florence, May 2016.
[4] Shandra, Carrie L., and Dennis Hogan, ‘The Educational Attainment Process among Adolescents with Disabilities and Children of Parents with Disabilities’, International Journal of Disabilities, Development and Education, vol. 56, no. 4, November 2006, pp. 363-379.
[5] United Nations, Universal Declaration of Human Rights, United Nations, Paris, 10 December 1948, article 3; United Nations, Convention on the Rights of the Child, United Nations, New York, 20 November 1989, article 23; United Nations, Convention on the Rights of Persons with Disabilities, 30 March 2007, United Nations, New York, articles 10 and 25.
[6] Alabaf, Setareh, et al., ‘Physical Health in Children with Neurodevelopmental Disorders’, Journal of Autism and Developmental Disorders, vol. 48, no. 1, January 2019, pp. 83-95.
[7] Seddon, P.C., and Y. Khan, ‘Respiratory Problem in Children with Neurological Impairment’, Archives of Disease in Childhood, vol. 88, no. 1, January 2003, pp. 75-78.
[8] Boyle, Coleen A., et al., ‘The Public Health Response to the COVID-19 Pandemic for People with Disabilities’, Disability and Health Journal, vol. 13, no. 3, 2020.
[9] Courtenay, Ken, and Bhathika Perera, ‘COVID-19and People with Intellectual Disability: Impacts of a pandemic’,Irish Journal of Psychological Medicine, vol. 37, no. 3, 2020, pp.231-236.
[10] Sabatello, Maya, Scott D. Landes and Katherine E.McDonald, ‘People with Disabilities and COVID-19: Fixing ourpriorities’, The American Journal of Bioethics, vol. 20, no. 7,2020, pp. 187-190.
[11] Groce, Nora E., et al., ‘Inclusive Nutrition for Children and Adults with Disabilities’, The Lancet Global Health, vol. 1, no. 4, October 2013, pp. E180-E181.
[12] United Nations Children’s Fund, The State of the World’s Children 2019: Children, food and nutrition – Growing well in a changing world, UNICEF, New York, 2019.
[13] McHatton, Patricia Alvarez, and Vivian Correa, ‘Stigma and Discrimination: Perspectives from Mexican and Puerto Rican mothers of children with special needs’, Topics in Early Childhood Special Education, vol. 25, no. 3, 2005, pp. 131-142.
[14] Solis P. “Discriminación estructural y desigualdad social con casos ilustrativos para jóvenes indígenas, mujeraes y personas con discapacidad”, Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación, 2017, pp. 134.
[15] United Nations Children’s Fund, ‘Producing Disability-Inclusive Data: Why it matters and what it takes’, UNICEF, New York, 2020.